Ruszyła kampania na rzecz walki z dyskryminacją chorych na SM
Tylko 2 proc. polskich chorych na stwardnienie rozsiane ma dostęp do najlepszych leków. To kilkanaście razy mniej niż wynosi średnia dla innych krajów UE - apelowali pacjenci i lekarze na konferencji prasowej w Warszawie. Zainaugurowano na niej ogólnopolską kampanię informacyjną na temat stwardnienia rozsianego pt.:"SyMfonia Serc". Jej celem jest zwrócenie uwagi, że chorzy na stwardnienie rozsiane - poważną przewlekłą chorobę centralnego układu nerwowego - potrzebują wsparcia społecznego oraz że mają najgorszy w Europie dostęp do nowoczesnych i skutecznych leków.
Organizatorzy kampanii liczą też, że pomoże ona przełamać stereotypy na temat SM i przyczyni się do poprawy sytuacji osób, które na nią cierpią. (...)
[źródło: PAP Nauka]
Chorzy na przewlekłą boreliozę nie załapią się na stwierdzenie, że ich sytuacja jest gorsza niż w innych krajach UE. Tam też jest do kitu - - -
Od 4 dni znowu obserwuję upiorną rankę - zaczęło się od wielkości punktowej na zgięciu małego palca, dzisiaj już jej średnica zbliża się do 1 cm. Sączy się z niej limfa, poza tym swędzi niemożebnie. Nie drapię, ale wymaga to ode mnie dużo samozaparcia...
Stosowałam Detreomycynę - ale po 2 dniach żadnej poprawy (ranka nadal się rozszerza) zrezygnowałam.
Próbowałam zastosować babkę lancetowatą - rośnie mi tego sporo w okolicy. W księgach napisano: na trudno gojące się rany. Guzik, nadal sączy się i swędzi jakby bardziej.
Wracam do wypróbowanej ostatnio (w lutym) metody: maść Clotrimazolum i przemywanie Azulanem.
Sobota, 06 wrzesień 2008, 01:00
Od 3 dni smaruję się gencjaną i w końcu sukces: przedwczoraj przestało swędzieć, a wczoraj przestało się sączyć! Uff!
Ku uciesze i podtrzymaniu na duchu, dodaję coś o symptomach upływającego czasu. Choć tekst jest o kobiecie, dotyczy to zarówno Pań jak i Panów.
Ostatnio stwierdzono u mnie Syndrom Starczego Braku Skupienia Uwagi (SSBSU). Przejawia się on na przykład tak:
- Postanawiam podlać ogród.
- Po rozwinięciu węża do podlewania patrzę na samochód i stwierdzam, że wymaga umycia.
- Kiedy idę po kluczyki do samochodu, zauważam na stole listy i rachunki, które wcześniej wyjęłam ze skrzynki.
- Postanawiam przed umyciem samochodu przejrzeć pocztę.
- Kładę kluczyki na stole, wyrzucam reklamy do kosza i zauważam, że jest on pełny.
- Postanawiam odłożyć na chwilę rachunki i opróżnić kosz.
- Wtedy przychodzi mi na myśl, że idąc do śmietnika będę blisko skrzynki pocztowej, więc mogę najpierw wysłać rachunki płatne czekiem.
- Biorę do ręki leżącą na stole książeczkę czekową i stwierdzam, że został w niej tylko jeden czek. Nowa książeczka jest w biurku, w gabinecie.
- Idę do gabinetu. Na biurku stoi puszka Coca Coli, którą niedawno piłam.
- Stwierdzam, że Coca Cola jest ciepła i trzeba ją wstawić do lodówki.
- Idąc do kuchni z Colą w ręku, zauważam na parapecie kwiaty, które wyraźnie wymagają podlania.
- Odstawiam Colę na parapet i znajduję tam swoje okulary, których szukałam od samego rana.
- Stwierdzam, że będzie lepiej, jeżeli je położę z powrotem na biurko, ale najpierw podleję kwiaty.
- Odkładam okulary na parapet i idę do kuchni po wodę. Po drodze zauważam pilota do telewizora. Ktoś zostawił go na stole kuchennym.
- Kiedy wieczorem będziemy chcieli oglądać telewizję, znowu będę szukać pilota i nie przypomnę sobie, że został na stole w kuchni. Postanawiam więc położyć go na miejscu, przy telewizorze - tam, gdzie powinien być. Ale najpierw podleję kwiaty.
- Przy nalewaniu wody do dzbanka wylewam trochę na podłogę. Odkładam pilota na stół, biorę szmatę i wycieram podłogę.
- Wracam do pokoju i próbuję sobie przypomnieć, co właściwie chciałam zrobić.
Pod koniec dnia:
- Ogród jest nie podlany.
- Samochód jest nie umyty.
- Rachunki są nie zapłacone.
- Puszka ciepłej Coca Coli nadal stoi na biurku.
- Kwiaty schną.
- W książeczce czekowej mam tylko jeden czek.
- Nie mogę znaleźć pilota do telewizora.
- Nie mogę znaleźć okularów.
- Nie mam pojęcia, co zrobiłam z kluczykami od samochodu.
A kiedy zastanawiam się, dlaczego dzisiaj nic nie jest zrobione, jestem szczerze zdumiona, bo przecież przez calutki dzień byłam bardzo zajęta i jestem naprawdę zmęczona.
Zdaję sobie sprawę, że jest to poważny problem.
Mam jeszcze małą prośbę. Przekaż tę informację wszystkim, których znasz, bo nie pamiętam komu ją już opowiadałam. Nie śmiej się.
Jeżeli to ciebie nie dotyczy, Twój dzień nadchodzi!
- STARZENIE SIĘ JEST NIEUNIKNIONE
- DOROŚLENIE JEST OPCJONALNE
- ŚMIANIE SIĘ Z SAMEGO SIEBIE JEST TERAPEUTYCZNE!
Przed chwilą lunął deszcz. Od razu inaczej się poczułam. Od wczorajszego popołudnia - czaszka za mała na szare komórki, które w nią wtłoczono. Prysznic nie pomógł, spacer po lesie również, herbatki różne też nic. Staram się nie próbować prochów przeciwbólowych, tylko ziółka.
A już ponad tydzień głowa mnie nie bolała. A oczy niewiele - wystarczało położyć się na 5 minut i mijało.
Słońca nie było, więc od słońca nie, ciśnienie po zewnętrznej normalne - zaczynałam podejrzewać, że minęło, że już tak będzie zawsze...
Bolą mnie oczy. Coraz gorzej widzę. Pogroszenie zaczęło się jakoś niedawno, trudno mi powiedzieć, kiedy, ale to kwestia góra miesiąca-dwóch. Powoduje ból głowy - taki od oczodołów w głąb czachy. Zamykanie oczu na dłuższą chwilę pomaga nieco.
Nie pisałam o tym, bo najpierw była to drobna dolegliwość, potem wystarczały okłady z herbaty, świetlika... A i teraz piszę tylko tak dla zarejestrowania faktu.
Nie wybieram się do lekarza - bo prywatnie nia mam za co, a tej doktórce z Poradni Specjalistycznej w Mieście Powiatowym nie wierzę za grosz i w życiu już do niej nie pójdę.
Przedwczoraj znowu zrobił się w lewym oku taki wylew na czerwono, choć mniejszy niż poprzednio, i przez kilka godzin snu prawie zszedł. Tym razem nie z powodu żadnych maści. Nie wiem, od czego.
Wczoraj mąż z odległości 2-3 metrów odczytał mi coś z monitora - drobną czcionkę, z 10 punktów najwyżej. Zdjął okulary - i też widział. Zdziwiłam się, bo zawsze miał silniejsze okulary ode mnie. Ja w okularach musiałam się zbliżyć do 50 cm, a bez nich - z żadnej odległości nie umiałam odczytać tego tekstu.
Znaczy się, ślepnę.
Ale dałam oczom odpocząć - i poszło lepiej. Sęk w tym, że coraz dłuższy jest odpoczynek, a krótsze okresy polepszania widzenia.
Odstawienie komputera na dłużej nie wchodzi w grę - to mój zawód. Zresztą nawet poza domem - w lesie czy w ogrodzie - dzieje się to samo. Kwiaty oglądam z bliska już tylko przez okulary, a z daleka - tworzą taką malowniczą kompozycję... Ptaki coraz gorzej rozróżniam...
Starsze osoby, które idą w towarzystwie na wizytę do lekarza są bardziej zadowolone z opieki medycznej, niż osoby, które odwiedzają lekarza w pojedynkę - wynika z badań, o których informuje pismo "Archives of Internal Medicine".
Naukowcy z Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health w Baltimore doszli do takich wniosków po przebadaniu grupy 12.018 starszych osób - w wieku 65 lat i więcej.
Ponad jedna trzecia z nich (39%) przyznawała, że na wizyty lekarskie chodzi w czyimś towarzystwie - najczęściej była to żona (ponad połowa przypadków); a w dalszej kolejności dorosłe dzieci (32% przypadków); inni krewni (7%); współlokatorzy, przyjaciele lub sąsiedzi (5%). Niewielki odsetek stanowiły pielęgniarki i różni urzędnicy.
Pacjenci, którzy przychodzili na wizyty z osobą towarzyszącą byli przeważnie starsi, mniej wykształceni i w gorszym stanie zdrowia.
Okazało się, że towarzystwo w czasie wizyt lekarskich zwiększało zadowolenie pacjenta z technicznych umiejętności lekarza, udzielanych przez niego informacji i jego zdolności interpersonalnych.
Osoby towarzyszące chorym przeważnie pomagały w komunikacji z lekarzem (64% przypadków), zapisując jego wskazówki i zalecenia, udzielając informacji na temat stanu i chorób pacjenta, zadając lekarzowi pytania i wyjaśniając to co mówił do chorego.
Ponad połowa towarzyszy (52%) pomagała pacjentom w transporcie do lekarza, niemal jedna trzecia (28%) uważała, że udziela choremu wsparcia moralnego, a 17% pomagało umawiać wizyty.
Artykuł pochodzi z portalu internetowego PAP - Nauka w Polsce; bsz/tot. Opublikowano: 2008-07-17 00:11
Zauważyłam, że po większym wysiłku umysłowym:
- primo - bardzo długo nie mogę zasnąć
- secundo - nazajutrz ból głowy utrudnia jakąkolwiek koncentrację.
Ten ból jest różny. Niekiedy obręczowo mnie chwyta tak, że trzymam się rękami za głowę, a mózg się w czaszy nie mieści. Innym razem tępe kłucie na szczycie czaszki po lewej, innym razem po prawej. Raz silniejszy, raz słabszy.
Sen nie przynosi ulgi. Towarzyszy mi stale, od przebudzenia do zaśnięcia. Pewno część snów męczących i bardzo fabularnych też z niego wynika.
I tak jest od paru lat. Nie wiem od kiedy. Gdy w ubiegłym roku miałam maraton antybiotykowy - wtedy przestało boleć. Zauważyłam od razu, bo nie wymieniałam bólu głowy wśród objawów - już tak się z nim oswoiłam, że go nie zauważałam. Idiotyczne.
Oko powoli wraca do bieli białka. Sorry, ale to zdjęcie wydało mi się jajcarskie ;)
Wieczorem rozbolała mnie lewa ręka - środek przedramienia. Znowu takie idiotyczne uczucie, że coś się dzieje w środku mojej kości, nad czym nie panuję. Sprawia ból, nasilający się, gdy używam tej ręki - choćby do podniesienia pustego talerza.
Zanim ból się rozwinął, wyobraziłam sobie krętki wewnątrz tkanek i postanowiłam je zniszczyć: rozsmarowałam żel Czarci pazur, wcierając go przez parę minut w przedramię.
Po godzinie ból ustąpił prawie zupełnie. Powtórzyłam wcieranie żelu. Nazajutrz zero bólu w tym miejscu.
Właściwie nic się nie stało. Nawet przez parę godzin tego nie zauważyłam. Po prostu robiłam masaż pleców T. ze smarowaniem żelem, tzw. końskia maścią. Zawsze potem od razu myję ręce.
Tym razem najpierw siadłam do komputera, ale zaraz sobie przypomniałam i poszłam do łazienki. Umyłam ręce i wróciłam do komputera.
Po kilku godzinach - gdy szłam spać, znowu w łazience spojrzałam w lustro.
No tak - wtedy przetarłam oko dłonią z ta maścią. Tylko!
To było w sobotę wieczorem.
W niedzielę zaczęły się dodatkowo bóle głowy. Fotografia ta okropna (ku przestrodze!) jest z wtorku. Dzisiaj jest nieco lepiej, powoli spod tej czerwieni wychodzi białko.
Rzadziej więc ostatnio siaduję przed monitorem, więcej czasu spędzam w ogrodzie ( + sunglasses).
Przemywam oko w kieliszku z naparem - rumianek i świetlik. Pomaga.
Przed dwoma tygodniami napisałam: Naukowcy będą jeszcze gdzieś przesyłać moją szlachetną krew, może za tydzień dostanę bardziej precyzyjne wyniki. A może nie.
No i dostałam wyniki, z których nic nie wynika. Za to najbardziej nie lubię boreliozy.
Paradoksalnie bowiem tylko wynik pozytywny tego badania PCR może być traktowany jako wiarygodny. Gdyby to badanie wykazało obecność DNA krętków Borrellia burgdorferi w mojej krwi, znaczyłoby to, że mam lub miałam boreliozę. Badanie bowiem nie odróżnia DNA żywych od martwych krętków.
Badanie, które nie wykazuje obecności DNA tych ohydków w mojej krwi, nie daje żadnych podstaw do wnioskowania.
Krętki krążą we krwi jedynie w początkowym okresie infekcji i ewentualnie przy tzw. wtórnych rozsiewach. Za pomocą krwioobiegu rozłażą się człowiekowi po tkankach i tam sobie kombinują, jak walczyć o przetrwanie. Dlatego taki jest wniosek z badania krwi: Teoretycznie bardzo to pozytywny wynik, ale praktycznie znaczy niestety tylko tyle, że krętka nie mam we krwi i, niestety, nie daje pewności, czy nie mam bakterii w tkankach (pomimo wzięcia tinidazolu).
Istotne jest tylko to, co pisałam poprzednio: nie mam koinfekcji - to daje się stwierdzić wprost i to w moim przypadku stwierdzono tym badaniem.
Pamiętajmy też, że z założenia nie było to badanie diagnostyczne. Ot, ku chwale nauki.
Moja diagnoza została oparta na objawach klinicznych występujących po ukąszeniu kleszcza - z braku innej propozycji wyjaśnienia mnóstwa dolegliwości... Nie będę powtarzać tu całej swojej opowieści.
Ból znad prawej nerki przeniósł się pod lewą. To najlepszy chyba dowód, że nie nerki są przyczyną tych dolegliwości.
Od dni kilku więc kuśtykam - chodzenie sprawia mi ból. "Zepsuł" mi się zawias między kością udową a miednicą. A może nie zepsuł, tylko nadwyrężył. Bardzo to niewygodne. W odróżnieniu od poprzednich, ten ból nie daje się rozchodzić. Właściwie najlepszą pozycją byłoby leżenie - ale ile można leżeć?
Kłopoty z prawym ramieniem - bez zmian. Nadal takie cierpnięcie na sporym obszarze, aż do połowy szyi.
Więc tak: badania na koinfekcje wyszły mi ujemne, więc nie mam bartonelli, jersiniozy, babeszjozy ani ehrlichii. Uff.
To jest pewne - na tyle, na ile ile można mieć zaufanie do badań. To jest bardzo dobra wiadomość.
Natomiast badanie PCR na obecność DNA krętków Borrelii w mojej krwi wyszło ani "tak", ani "nie", czyli "trudno powiedzieć" (niczym w badaniu opinii publicznej ;). Nie wiadomo, czy mam/miałam boreliozę.
Za nic nie rozumiem szczegółów, które dzisiaj usłyszałam telefonicznie, więc nawet nie próbuję streszczać. Jeśli dostanę na piśmie, to zacytuję.
Naukowcy będą jeszcze gdzieś przesyłać moją szlachetną krew, może za tydzień dostanę bardziej precyzyjne wyniki. A może nie. Zobaczymy.
Nie jestem sama: spośród 10 próbek w tej partii badań było 5 wyników ujemnych (brak DNA Bb) i 5 wyników "niepewnych".
No cóż, to jeszcze poczekam. Dobrze, że przynajmniej owe koinfekcje mi się nie pałętają.
Badania badaniami, ale
już któryś tydzień boli mnie głowa - stale i uciążliwie, uniemożliwiając dłuższą koncentrację,
od 2 dni mam jakieś takie dziwne skurcze prawego ramienia i barku aż do szyi (coś nowego), nawet nie skurcze, nie umiem tego nazwać: tak jakby tężały mi mięśnie w tym miejscu;
od 2 dni miewam kłujące bóle napadowe w okolicy prawej nerki; już tak miałam nad obydwoma nerkami, chorobę nerek lekarz wykluczył (zginaniem mojej nogi), mogą to być nerwobóle.
Dzisiejszy serwis PAP pt. Nauka w Polsce zawiera dwa ciekawe doniesienia.
Pierwsze dotyczy reumatoidalnego zapalenia stawów (często podejrzewane w przewlekłej boreliozie), jednak jest z pogranicza nauki i żartu. Otóż naukowcy z Karolinska Institutet w Sztokholmie po długich i żmudnych doświadczeniach odkryli, że... regularne spożywanie alkoholu o połowę obniża ryzyko reumatoidalnego zapalenia stawów. Zbadali 3500 osób i okazało się, że im więcej wypijał badany tym mniej był narażony na to schorzenie. W przypadku osób pijących najwięcej ryzyko spadało nawet o połowę. Prawidłowość ta dotyczyła zarówno mężczyzn, jak i kobiet.
Drugiego doniesienia nie podejmuję się oceniać nawet pobieżnie - wydaje mi się nazbyt kontrowersyjny. Polecam wszystkim lekturę artykułu pt. Jedna osoba kontroluje badania kliniczne w całej Polsce na tejże stronie PAP - Nauka w Polsce.
Nadal czekam na wyniki badań (5-VI), mam się raz lepiej, raz gorzej. Trochę kuruję oczy - rzadziej więc siadam do komputera, więcej czasu spędzam w ogrodzie (robię więc częściej zapiski w gazetkach ptasiej i ogrodowej).
Mam od kilku lat stałe wrażenie, że krętki moje lubią słońce. Już kilka minut na otwartym słońcu powoduje ból głowy. Wiem, można się schować, mam piękny kapelusz słomkowy... No, to noszę ten kapelusz i chowam się do altany. Brzmi pięknie, a takie jest niefajne.
Na marginesie dodam inną historię. Na marginesie, bowiem nie dotyczy bezpośrednio boreliozy:
Mąż mój dostał od pani kardiolożki skierowanie na echo serca, po czym dowiedział się, że może się zapisać na to badanie na listopad.
Nie powiedzieli tylko, którego roku.
06.06.08
Czekanie na wyniki badań się wydłuża - jeszcze tydzień, bo coś-tam się skomplikowało.
Ponieważ dziś od rana wątroba zaczęła protestować, odstawiłam antybiotyki. Poczekam do 5 czerwca na wyniki badań - i wówczas umówię się z lekarzem.
W każdym razie przez ten tydzień brania antybiotyków minął mi uciążliwy ból głowy - to jest pierwszy objaw, który również minął mi jako pierwszy podczas ubiegłorocznej długiej (115 dni) kuracji antybiotykowej. Bywa on bardzo uciążliwy - kiedy budzisz się rano z bólem głowy, cały dzień cię boli pod czaszką, a sen nie przynosi ulgi.
Od kilku lat przybyło mi sporo na wadze. I wcale nie dlatego, że-żrę-dużo. Może mniej się ruszam niż jeszcze 5-10 lat temu - ale jak bolą stawy, to nie będę przecież kuśtykać kilometrów!
BMI wylicza się, dzieląc liczbę kilogramów przez kwadrat wzrostu w metrach. To znaczy, że na przykład
100-kilowy facet o wzroście 180 cm ma BMI = 100/(1,8)2 = 100/3,24=30,86.
Klasyfikacja otyłości (wg WHO)
BMI [kg/m2]
prawidłowa masa ciała
18,5 - 24,9
nadwaga
25 i więcej
nadwaga bez otyłości
25 - 29,9
stopień I otyłości
30 - 34,9
stopień II otyłości
35 - 39,9
stopień III otyłości (ekstremalna)
40 i więcej
Obecnie mój wskaźnik BMI wynosi 32 (mniej więcej tyle, co ten przykładowy bysio) i źle się z tym czuję. Z grubością, a nie ze wskaźnikiem. Wskaźnik jak wskaźnik - nawet fajnie, że tylko I stopień, a nie np. III :)
Dotychczasowe diety dawały efekt mizerny. Po kilku miesiącach gubiłam 2-3 kilo, tego nawet nie widać. Ale nie były zbyt konsekwentne - przyznaję bez światła w oczy. Wystarczyła wizyta przyjaznych gąb i piwko z łakociami na stole, bym sobie wybaczała odstępstwa.
Ale nadal będę próbować. Dieta przeciwdrożdżycowa w tym pomaga.
Z drugiej strony - pani dr przypuszcza, że borelioza mogła u mnie powodować zwolnienie metabolizmu. Do tego stale mam niską temperaturę (średnio 35,8°C). Wszystko mi rozregulowały krętki pitolone.
Szczerze mówiąc, zachowuję się niezbyt racjonalnie: bez wizyty u lekarza wznowiłam leczenie. Trochę się obawiam, czy mnie nie zrzuci ze schodów. Miałby rację.
No nie, mam nadzieję, że mnie nie zrzuci, bo to człowiek dobroci pełen.
Do czego mnie jeszcze doprowadzi brak kasy? Do jakich jeszcze kombinacji?
Nie aż tak nieracjonalnie: przed badaniem trzeba było obudzić pitolone krętki, Tinidazol jeszcze miałam, więc wielkiego ryzyka nie ma. A reszty sama przecież nie wymyśliłam, tylko po konsultacji telefoniczno-mailowej z lekarzem medycyny (który jedak zastrzegał, że się nie zna i nie będzie prowadzić leczenia).
Dobra, w tym tygodniu spróbuję umówić się z Panem Doktorem. Tym bardziej, że kończą mi się antybiotyki.
Rano i wieczorem biorę 1x Tinidazol + 1 x Xorimax.
Osłonowo 2x dziennie Liv.52, w południe jeszcze 1x Lactiv Up.
A dieta? No pewnie. oto ona:
Duży jogurt naturalny. Chleb razowy. Mało tłustego. Mało słodkiego. Grejpfruty, szpinak (lubię!), zielona sałata, jaja, ryby.
Zero alkoholu.
Pijam straszliwe ilości czarnej herbaty - słodzone minimalnie: pół łyżeczki miodu na kubas 1/3-litrowy. Dodaję plaster imbiru lub cytrynę. Ilościowo: 4-5 takich kubasów.
Pijam często zieloną herbatę (tę tylko na gorzko). Niekiedy Yerba Mate (również bez dodatków).
--- Ale marzy mi się piiiwooo ---
--- taki pełen kufel z rosą po zewnętrznej ---
--- i żeby potem było jeszcze fajniej. Zero migreny. ---
2 ml swojej krwi przekazałam dzisiaj nauce - na ręce sympatycznej Pani Magisterki. Bardzo jestem z tego dumna ;)
Do 5 czerwca czekać będę teraz na wyniki.
Niby nic, a jakoś straszno.
To przez tę pełnię.
PCR (łańcuchowa reakcja polimerazowa) pozwala na wykrycie DNA krętkowego, nie określając jednak, czy pochodzi ono z żywych organizmów - a więc dodatni wynik nie jest równoznaczny z aktywnym zakażeniem.
Wczoraj (poniedziałek):
21:30 - łykam 2x500 mg Tindazolu
oraz jako probiotyki łagodzące szkodliwość tego leku:
2x dz. Liv.52 (osłaniająco na wątrobę)
1 tabletka Mg+B6
łyżeczka nalewki czosnkowej z jogurtem
łyżeczka propolisu z herbatą
Dzisiaj, czyli we wtorek - j.w., ale tylko 1x500mg Tindazolu.
Tinidazol służy rozbiciu cyst krętków Borrelii burgdorferi - przed badaniem obecności DNA krętków we krwi stosuje się taki zabieg. Podobne działanie ma również podobno Citrosept.
Od chwili zakażenia upłynęło dużo czasu, a krętki Bb dość krótko znajdują się we krwi (przenoszą się do ścian międzykomórkowych niedostępnych dla tego badania oraz tworzą formy przetrwalnikowe - cysty). Dlatego badanie krwi na obecność DNA krętków ma sens albo krótko po zakażeniu, albo po otwarciu cyst.
Jeżeli wyjdzie wynik dodatni - oznaczać to będzie, że miałam lub nadal mam we krwi krętki boreliozy. Czyli potwierdzi trafność diagnozy, ale nie stwierdzi skuteczności leczenia.
Jeśli ujemny - to może nie mam boreliozy, ale mnóstwo innych chorób składających się na tę kupę objawów. Albo może mam Bb, tylko krętki nie wyszły z cyst...
Biorąc Tinidazol, powinnam od razu zacząć brać inny antybiotyk - któryś z wyniszczających krętki.
Mam nadzieję jutro go uzyskać. Może przez 3 dni samego Tinidazolu nie zejdę ;)
Wygląda na to, że naukowcy wzięli się za badanie kleszczy. To dobrze, to bardzo dobrze. Dostałam informację od dr M., że Zakład Parazytologii ma grant na choroby odkleszczowe. Skoro medycy nie mają kasy, niech będą parazytolodzy. Ale niech dociekają, niech badają. Niech.
Mało tego: okazało się, że mam szansę zostać przebadana w ramach tegoż grantu - nie za kasę, ale dla dobra nauki. Oczywiście podeszłam do tematu z entuzjazmem! Badania przewlekłej boreliozy i koinfekcji praktycznie nie są refundowane przez żaden fundusz, a dokładne badania są dość kosztowne: od 500 zł w górę. Rozumiecie moją radość?
Ponieważ krętki mają to do siebie, że wytwarzają formy przetrwalnikowe (tzw. cysty), dr M. radzi mi wziąć Tinidazol - antybiotyk rozbijający owe cysty - o ile takowe są, - aby badanie mogło wykazać obecność krętków we krwi. Mówię teraz o badaniu PCR czyli szukaniu kodu DNA Borrelii w mojej krwi - bowiem we krwi są one tylko na początku zakażenia, później przenoszą się do wnętrza komórek i we krwi po prostu ich nie ma.
Bardzo to jest skomplikowane, ale mam nadzieję, że nic nie poplątałam. Jeśli jednak, proszę o poprawki.
Niewiele piszę, choć trzeba by to spisać.
Czuję się kiepsko, od kilku tygodni coraz gorzej. Wiem, że powinnam wznowić leczenie antybiotykowe, które ub. lata bardzo mi pomogło.
Niestety, nie wyszłam jeszcze z długów, więc mnie nie stać. Moja wydajność zawodowa nadal jest względnie niska - w porównaniu z tą sprzed zachorowania. Kasy więc nie przybywa.
Jak coś wymyślę, to może napiszę.
Na razie walczę z rozmaitymi dolegliwościami:
bóle stawów przemieszczają się w sposób zaskakujący: z barku na szyję, a po 2-3 dniach na stopę, potem pod kolano - aż kuśtykałam. Chwilowo przeszły.
Oczka nadal rumiane, jak przy zapaleniu spojówek.
Od kilku tygodni głowa mi pęka - taki uciążliwy ból obręczowy (zapalenie opon?) utrudniający dłuższą koncentrację. Jego nie lubię najbardziej: wszelkie plany mi się rozmydlają.
Ostatnio tak mnie bolała głowa przed leczeniem, ponad rok temu.
Jedyne, co ma sens a nie kosztuje, to ciągnąć tę stronę ku przestrodze.
Oby coraz rzadziej zdarzały się późno zdiagnozowane przypadki zakażenia krętkami Borelii.
Gdyby przecież w 2001 podano mi antybiotyki, to dzisiaj byłabym zupełnie innym człowiekiem.
W dzisiejszej edycji portalu Gospodarka.Gazeta.PL ukazał się felieton z cyklu "Jak tracimy na zakupach?" - tym razem o aptekach. Na początku autor pisze: Przez kilka tygodni badałem aptekarzy i jestem przerażony. Wiem, że wiele z produktów, które są w aptekach, to kompletna marketingowa ściema i farmaceuci o tym wiedzą...
A dalej jest już tylko gorzej. Koniecznie trzeba przeczytać o tym, co od dawna podejrzewaliśmy, ale Gazeta.PL zbadała dokładniej.
W lipcu 2007 byłam na spotkaniu zorganizowanym przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. W tym słoiku Sławek zamknął samicę kleszcza - wielką, opitą krwią jakiegoś ssaka (może nawet sławkowego psiaka). Znalazł ją na chodniku przed domem. Szczelnie zamknął słoik, a po kilku dniach dochował się paru tysięcy półmilimetrowych larw (proszę spojrzeć na foto z linijką u góry strony). W tym słoiku po kawie zamieszkały sobie na następnych kilka miesięcy. Okazało się, że mimo braku dopływu świeżego powietrza i jakichkolwiek środków pokarmowych młodziutkie larwy rozwijały się całkiem "zdrowo".
Proszę zwrócić uwagę, że samiec z poprzednich zdjęć nie miał tej siły przetrwania. Jego rola w przedłużaniu gatunku już się skończyła... To jest kadr z poprzedniej fotografii - jeśli klikniesz tę miniaturkę, zobaczysz powiększenie wrednych robali. Są jeszcze w fazie larwalnej: mikre stworki o sześciu nogach rozglądające się za byle jeżem, kotem czy myszką, z których mogłyby upić trochę krwi, by po linieniu przekształcić się w nimfę, potem powtórzyć proces 'krew ssaka -> linienie' i stać się dorosłym kleszczem - imago, imaginuj sobie. Białe punkty na zdjęciu to przypuszczalnie odchody larw. Przypuszczalnie, bowiem skoro nie miały tam co jeść, to skąd odchody? Nie wiem.
P.S. Zaprzyjaźniony weterynarz potwierdził, że to normalne: samice, szczególnie te już zapłodnione, mają o wiele większą siłę i wolę przetrwania od samców.
Wydawałoby się, że skoro już nie czuję się tak źle, mogłabym przestać go pisać, prawda?
Ten blog ułatwia mi jednak wiele w życiu. Przede wszystkim - jeśli napiszę, że coś mi dolega, to już nie muszę tego mówić. Werbalizuję tylko pisemnie. Werbalizacja pomaga, ale niekoniecznie trzeba to komuś opowiadać.
W moim przypadku - jak jest mi źle, zwykle mówię o tym mężowi. Nic oryginalnego, to przecież najbliższa osoba. Ale najbliższa osoba też ma swoją odporność. Kiedy w połowie 2006 roku zaczęłam podejrzewać u siebie boreliozę, zadręczałam tego fajnego faceta wypisami z forum Borelioza.
Mąż - złoty człowiek - jednak należy do osób mało odpornych na zbyt dokładne opisy chorób (ja chyba nie, dość trudno byłoby komuś wmówić mi chorobę) - i kolejne historie boreliotyków coraz gorzej odbierał.
Zaczęłam Go więc oszczędzać - pokazywałam już tylko własne wpisy i komentarze na mój temat.
Później było leczenie, dzisiaj jest lepiej, choć bacznie obserwuję organizm.
Niekiedy coś mi dolega, wówczas nie dręczę już męża czy przyjaciół - po prostu piszę w blogu. Na ogół ktoś zawsze mi odpowie, doradzi - czy to w formie komentarza, czy e-mailem (tak najczęściej piszą forumowicze z "tamtego" forum). I jest OK.
Dzisiaj zostawiłam na ekranie wątek z forum Borelioza "oczy........co robić?" założony przez osobę podpisującą się swigonka. Mąż zainteresował się (woził mnie przecież do okulisty), przeczytał cały ten wątek i porządnie przerażony pyta: - Ale ty nie masz aż takich dolegliwości, jak tam piszą?
Wystarczy przecież, że sama mam stracha. Po co mam jeszcze Jego straszyć? Jak będzie naprawdę kiepsko, to mu powiem, na razie mi wystarcza, że sobie tu popiszę...
Właściwie nic się nie stało. Nawet przez parę godzin tego nie zauważyłam. Po prostu robiłam masaż pleców T. ze smarowaniem żelem, tzw. końskia maścią. Zawsze potem od razu myję ręce. 
Strona należy do portalu